Am 18. Mai ist Weltlipödemtag - meinanzeiger.de
18. Mai 2020
Thüringer Vogtland

Am 18. Mai ist Weltlipödemtag

Betroffene aus Zeulenroda wünscht sich mehr Aufklärung

Lipödem-Betroffene sorgen immer wieder in Fotoaktionen für Aufmerksamkeit für die verkannte Erkrankung. (Foto: Melanie Grabowski)

Jede zehnte Frau in Deutschland hat Lipödem, eine meist erblich bedingte schmerzhafte Erkrankung bei der der Körper mehr und größere Fettzellen produziert. Im Fettgewebe lagert sich Lymphflüssigkeit ein. Die Lymph- und Blutgefäße sind brüchig. Die Betroffenen bekommen leicht blaue Flecken und leiden häufig unter chronischen Schmerzen und einer Körperform, die als unproportional wahrgenommen wird: mit schweren Beinen und schlankerem Rumpf.

Schätzungen zufolge leiden auch in Thüringen zirka 120.000 Frauen unter Lipödem. Eine von ihnen kommt aus Zeulenroda-Triebes. Scham und Angst sind allerdings groß und so hat sie darum gebeten, dass wir ihren Namen verändern. Erste Anzeichen für die Erkrankung Lipödem zeigten sich bei nach einer hormonellen Behandlung: der Einnahme der Pille als Verhütungsmittel. Nach einer Schwangerschaft wurde es schlimmer. „80 Prozent des Körpers wurde unproportional dicker, der Rest des Körpers blieb schmal. Irgendetwas war nicht richtig und ich fühlte mich hilflos. Niemand konnte mir helfen. Heute weiß ich: Ich habe es geerbt.“ Da die Krankheit weiterhin in der Gesellschaft kaum bekannt ist, halten viele Menschen sie für ernährungsbedingtes Übergewicht und raten zum Abnehmen. Auch viele Ärzte wissen noch nicht genug über die Erkrankung und welche Therapien für Betroffene wichtig sind. So dauerte es auch bei ihr viele Jahre bis ihr Lipödem diagnostiziert wurde. Wie manche, aber nicht alle Betroffenen, hat ihr Lipödem auch eine Lymphödem-Komponente, was bedeutet, dass auch das Lymphsystem beeinträchtigt ist und sich noch stärker Flüssigkeit im Gewebe einlagert.

In ihrem Alltag leidet die 31-Jährige aus Zeulenroda besonders darunter, dass es ihr sehr schwer fällt, sportlich zu laufen. Menschen in ihrem Umfeld reagieren unterschiedlich. Dass andere sie und ihre Erkrankung nicht verstehen, belastet sie. Deshalb setzt sie sich – wie viele andere Betroffene auch – für die Aufklärung über ihre Erkrankung ein, trat Online-Gruppen bei, in denen Betroffene sich mit Erfahrungen, Sorgen und Erfolgen gegenseitig unterstützen. Dort traf sie auch die Autorin Lia Lindmann, die mit „Leichter leben mit Lipödem“ einen Ratgeber für Betroffene verfasst hat. Gemeinsam beschlossen sie, anlässlich des Weltlipödemtags unsere Zeitung zu kontaktieren.

Fehlendes Verständnis für die Erkrankung Lipödem bewirkt häufig, dass Betroffene leiden und sich von Freunden und Familie zurückziehen, dass sie zusätzlich Depressionen entwickeln und dass Schmerz chronisch wird. Aber nicht nur das: Mangelndes Verständnis in der Gesellschaft trägt auch dazu bei, dass noch zu wenig Forschung zu Entstehung und Therapie des Lipödems vorliegt und dass medizinisch wichtige Therapieformen noch zu häufig nicht von der Krankenkasse übernommen werden“, sagt die Autorin. Zwar ist die Operation mittlerweile Kassenleistung für die Lipödem-Betroffenen im schwersten Stadium, allerdings werden diese häufig aufgrund von zu hohem Körpergewicht von diese Behandlung ausgeschlossen. Und auch Patientinnen, die noch nicht im fortgeschrittensten Stadium sind benötigen möglichst frühzeitig bedarfsgerechte Versorgung in Form von ausreichender Kompressionsversorgung, genügend Lymphdrainagen und gegebenenfalls Operationen.

Die Thüringerin, die nicht namentlich erwähnt werden möchte, möchte trotz ihrer Erkrankungen das Leben genießen: „Ich lasse mich von der Erkrankung nicht aufhalten und tue weiterhin, was ich kann. Sehr gerne bin ich im Rehasport des TSV Zeulenroda aktiv und die Bewegung dort tut mir sehr gut.“ Besonders wohl fühlt sie sich in ihrer Familie, die sie so akzeptiert und annimmt wie sie ist und auch ihre Arbeit erledigt sie gerne.

Da ihr auch selbst der Austausch mit anderen sehr gut tut, möchte sie auch für andere auf Möglichkeiten der Unterstützung aufmerksam machen. „Wir sind nicht allein“, sagt sie. „Und das zu wissen ist sehr wichtig.“ Frauen in der Region, die vermuten an einem Lipödem zu leiden oder wissen, dass sie betroffen sind, können sich einer Online-Selbsthilfegruppe oder einer lokalen Lipödem-Selbsthilfegruppe anschließen oder finden im Ratgeber „Leichter leben mit Lipödem“ Hilfestellung zur Selbsthilfe.

In „Leichter leben mit Lipödem“ finden Betroffene Hilfe zur Selbsthilfe.

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